Rencontre MARFAN Régionale - 23 Novembre 2024

Le Centre de Référence Constitutif Marfan de l’Hôpital de la Timone et l’association MarfanS ont organisé le 23 Novembre 2024 une réunion régionale d’information sur les syndromes de Marfan et Apparentés. Cette rencontre a eu lieu à l’espace « Entre 2 murs », avec une matinée de présentations par l’équipe médicale, et une après-midi animée par l’association MarfanS et dédiée aux échanges entre tous les participants. Le programme peut être trouvé ici.

Cette journée d’échanges, avec 55 patients et aidants présents, a été un franc succès, suscitant un vif intérêt et une participation active de la part des familles. Cet événement a permis de créer un espace de partage et de soutien unique, où les familles ont pu échanger, s'informer et se sentir moins isolées.

Ce type d’évènements permet :

• Pour les familles : Une meilleure compréhension de la maladie, l'accès à des informations actualisées, la possibilité de rencontrer d'autres familles et de créer des réseaux de soutien.
• Pour les professionnels de santé : La diffusion de leurs travaux, une meilleure connaissance des besoins des familles et le développement de collaborations.

Cette journée a lieu tous les deux ans, en collaboration avec l’association MarfanS, notre objectif étant d’en faire un évènement incontournable pour les personnes concernées par le syndrome de Marfan.

DU Maladies vasculaires rares et génétique – lancement en Octobre 2024

La filière FAVA-Multi, dont le CRMR Marfan de la Timone est membre, a créé un diplôme universitaire en partenariat avec l’Université Paris-Cité sur le thème des maladies vasculaires rares et de la génétique. Le DU est organisé en 7 sessions de 2 jours, entre octobre 2024 et juin 2025, pour un volume horaire total de 76,5 heures. Il se terminera par un examen le 21 juin 2025. Le responsable pédagogique est le Pr Guillaume Jondeau, PU-PH, cardiologue à l'hôpital Bichat. 

Les objectifs du DU Maladies vasculaires rares et génétiques sont d’enseigner :

• Les bases et spécificités de la génétique dans les maladies vasculaires rares 
• Les compétences théoriques et pratiques sur le diagnostic et la prise en charge des maladies vasculaires rares 
• Les modalités d’accompagnement des patients et de leurs familles 
• Un état des lieux de la recherche en cours et des traitements dans les maladies vasculaires rares 
• L’organisation nationale et européenne des maladies rares

Les syndromes de Marfan et apparentés, le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire ou encore la maladie de Rendu-Osler font partie des maladies vasculaires rares abordées lors de ce DU.

Dr Laurence Bal a présenté la session « Les atteintes aortiques : Indications opératoires, les différentes chirurgie ».

Pour plus d’informations sur le DU, voir le site de l’Université Paris Cité.

Pour le détail du programme du DU, cliquez ici.

HISTORIQUE

1 - Démarrage du SOS Aorte Timone

Depuis le 1er mars, un numéro de téléphone unique permet à tous les centres hospitaliers régionaux, publics ou privés, de contacter le Centre Aorte Timone, pour faciliter l’acheminement des urgences aortiques dans notre structure multi-disciplinaire.

2- Centre de référence pour le syndrome de Marfan et apparentés : enfin !

En juin 2017, notre centre est devenu Centre Constitutif ce qui veut dire centre labellisé, doté d’une aide financière de l’Etat pour une durée de 5 ans.

3 - L'enseignement, une des priorités du Centre Aorte Timone !

Nous mettons en ligne tous les cours qui sont prodigués concernant la pathologie aortique dans notre centre. Ils sont désormais consultables en ligne.

4 - Anévrysme rompu de l’aorte ascendante : de la richesse de l'interdisciplinarité (Réanimation - Chirurgie cardiaque - Chirurgie vasculaire - Imagerie)

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