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Actualités Médecins
L'acromégalie, une maladie rare et insidieuse
Une émission spéciale ATOUT SANTE " L'acromégalie, une maladie rare et insidieuse " a été réalisée, avec le Pr Thierry BRUE, le Pr Anne BARLIER, le Pr Henry Dufour, le Pr Frederic Castinetti, le Dr Frédérique ALBAREL et Mme Catherine LANCON, Présidente de l'association "ACROMEGALES, pas seulement..."grâce au soutien de NOVARTIS. L'acromégalie est une maladie rare qui touche une personne sur 15 000 à une sur 25 000. C'est une maladie insidieuse, les symptômes apparaissant progressivement entrainent ainsi un retard de...
Compte rendu réunion prader Willi 1er décembre 2017
Le 1er décembre dernier a eu lieu une réunion Prader Willi à destination du secteur médico social Dans le cadre du centre de référence maladie rare de l'hypophyse HYPO et de compétence Prader Willi, une journée de formation et information pour les structures médicosociales en PACA et Corse sur le sd de Prader Willi a été organisée à l'hôpital de la Conception le 1er décembre 2017 par le service d'edocrinologie adult et pédiatrique, en collaboration, avec l'ERHR PACA/corse (Equipe relais handicaps rares) avec la participation du Pr...
Newsletter 10 2ème semestre 2016
Chers Confrères, Chers Amis, voilà la 10ème édition de la newsletter du Centre de Référence des Maladies Rares d’origine hypophysaire, DEFHY. Dans cette newsletter, nous faisons un point sur les événements passés et à venir du CRMR DEFHY : les projets, protocoles et études cliniques du centres en cours et à venir, les réunions médecins et patients prévues en cette année 2017, et notamment la date de la prochaine visioconférence du centre DEFHY fixée au vendredi 23 juin prochain Comme vous le verrez dans cette newsletter, le CRMR DEFHY...
Mise à jour fiche orphanet DIABETE INSIPIDE Janvier 2017
La fiche orphanet Diabète insipide vient d'être remise à jour avec l'aide des médecins du CRMR DEFHY et de l'association AFDI (association française diabète insipide) Pour voir la fiche, suivre le lien: http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/DiabeteInsipideCentral_FR_fr_EMG_ORPHA178029.pdf
COMPTE RENDU de la Réunion patient DEFHY, 3 décembre 2016: "opéré d'un craniopharyngiome, et après?"
Le 3 décembre 2016 a eu lieu la réunion patient annuelle du centre de référence maladies rares d’origine hypophysaire DEFHY sur le thème de « opéré d'un craniopharyngiome, et après? », en collaboration avec les associations de patient GRANDIR et craniopharyngiome solidarité. Cette réunion a réuni plus d’une cinquantaine de patients et proches concernés par cette pathologie. Le Pr Henry Dufour (neurochirurgie, hopital de la Timone) et le Dr Delphine Badinand (radiothérapie, hopital de la Timone) nous ont également fait part de...
newsletter 9 1er semestre 2016
Veuillez trouver la 9ème édition de la newsletter du Centre de Référence des Maladies Rares d’origine hypophysaire, DEFHY. Dans cette newsletter, nous faisons un point sur les événements passés et à venir du CRMR DEFHY : les projets, protocoles et études cliniques du centres en cours et à venir, les réunions médecins et patients prévues en cette fin d’année 2016 et début 2017, et notamment la date de la prochaine visioconférence du centre DEFHY fixée au vendredi 25 novembre prochain… Comme vous le verrez en lien dans cette...