Le 3 décembre 2016 a eu lieu la réunion patient annuelle du centre de référence maladies rares d’origine hypophysaire DEFHY sur le thème de « opéré d'un craniopharyngiome, et après? », en collaboration avec les associations de patient GRANDIR et craniopharyngiome solidarité.
Cette réunion a réuni plus d’une cinquantaine de patients et proches concernés par cette pathologie.
Le Pr Henry Dufour (neurochirurgie, hopital de la Timone) et le Dr Delphine Badinand (radiothérapie, hopital de la Timone) nous ont également fait part de leur expérience dans la prise en charge des patients porteurs de craniopharyngiome.

La matinée, après une présentation de l'association GRANDIR par mme Chodorge, de l'association craniopharyngiome solidarité par mme Place et du CRMR DEFHY par le Pr T. Brue, a consisté en une présentation des différents médecins du CRMR DEFHY sur ce thème :

• La croissance lors de la prise en charge d'un craniopharyngiome, Dr G. Simonin

• Evolution pondérale et prise en charge spécifique post opératoire d'un craniopharyngiome chez l'adulte, Dr F. Castinetti, mme L. Gonin (dieteticienne)

• L'éducation thérapeutique pour les patients porteurs d'un craniopharyngiome, Dr F. Albarel et mme I. Pellegini (psychologue)

Puis une demi-heure a été consacrée aux questions de l’assemblée sur cette thématique, sous forme de « foire aux questions ».
Cette matinée s’est achevée sur un moment convivial de partage autour d’un buffet réunissant ainsi patients et médecins du CRMR DEFHY.