Présentation
Le centre SLA de Marseille est intégré au Centre de Référence pour les maladies neuromusculaires et la SLA de l’hôpital de la Timone Adultes dirigé par le Pr Attarian.
-
C’est un Centre de Référence national Maladies Rares (CRMR) labellisé depuis 2003, sous la responsabilité médicale du Dr Verschueren. Il est dédié au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de SLA ou d’autres maladies rares du neurone moteur.
-
La SLA est une maladie rare qui touche environ 7000 personnes en France. La prise en charge est complexe et un suivi régulier permet de dépister et de traiter au mieux les complications de la maladie.
-
Le centre regroupe les compétences destinées à répondre aux multiples aspects de ces maladies, pour le diagnostic, mais aussi pour la prise en charge et le suivi avec une coordination multidisciplinaire.
-
Nous accueillons environ 150 nouveaux patients par an et assurons le suivi de plus de 400 patients.
-
Les missions du centre concernent aussi la recherche, l’enseignement et la formation.
-
Le développement de programmes de recherche est un de nos objectifs pour trouver de nouveaux marqueurs de la maladie en électrophysiologie, en imagerie. Nous participons aux registres nationaux pour disposer de données épidémiologiques fiables. Nous proposons régulièrement aux patients de participer à des protocoles de recherche clinique régionaux ou nationaux et à des essais thérapeutiques nationaux et internationaux.
-
Nous avons également une action de formation auprès des soignants de l’hôpital mais aussi des soignants du domicile. Une partie des formations se fait en collaboration avec le réseau SLA PACA.
-
Le centre agit en étroite collaboration avec les autres centres français et participe aux Journées de Coordination nationale des centres SLA organisées par la filière FILSLAN.
-
Un programme d’éducation thérapeutique (ETP) est proposé aux patients depuis 2017 sous la forme d’ateliers interactifs en journées bimensuelles. Les aidants peuvent participer au programme d’ETP comme accompagnant.
-
Nous proposons aussi des formations dédiées aux aidants du domicile sous la forme d’une « Journée des Aidants » annuelle (voir Actualités).
-
Nous travaillons en collaboration avec les associations de patients. Des groupes de Parole pour les Aidants sont organisé par l’ARSLA sur Marseille et Avignon.