Prise en charge pluridisciplinaire
Obstétricien | Chirurgiens | Puéricultrice | Psychologue | Orthophoniste | Assistante de Recherche Clinique
Le Centre de Référence est une structure implantée au 13° étage de l’Hôpital Timone Enfants à Marseille.
Une équipe pluridisciplinaire, médicale et paramédicale assure la prise en charge des patients et de leur famille.
- Dépistage, confirmation et annonce du diagnostic,
- Suivi de la grossesse,
- Orientation vers centre de référence ou de compétence.
Chirurgiens (Pr DE LAGAUSIE - Dr BOUBNOVA)
- Informations concernant la maladie et la prise en charge lors d’un entretien en ante natal avec les parents,
- Prise en charge chirurgicale du nouveau-né,
- Suivi chirurgical de l’enfant
- Assure le suivi respiratoire et pédiatrique des enfants en collaboration avec les équipes médicales et paramédicales
- Suivi effectué en collaboration avec le chirurgien référent
- Assure la coordination entre les différents intervenants médicaux
- L’annonce de cette pathologie au pronostic vital engagé entraîne un véritable bouleversement au sein de la famille. La psychologue propose à l’ensemble de la cellule familiale une première rencontre dès l’annonce du diagnostic en période ante natale ou à l’arrivée de l’enfant en réanimation.
- Cet accompagnement s’organise tout au long du parcours hospitalier à la demande des familles et s’inscrit dans une prise en charge globale, pluridisciplinaire et coordonnée.
Puéricultrice (Mme TAUFFLIEB)
- Accompagne les parents depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la sortie de l’hôpital et fournit aux parents toutes les informations relatives à l’hospitalisation de leur enfant.
- Coordonne la mise en place des prestations auprès des familles pour le retour à domicile. Reste en lien avec les familles en cas de problème au domicile.
- Accompagne l’enfant atteint d’une hernie diaphragmatique et sa famille dans l’initiation et le suivi de son alimentation. Elle assure :
- le bilan d’oralité,
- la prévention et l’accompagnement des difficultés d’alimentation et des troubles de succion/déglutition,
- l’investissement de l’oralité.
Assistante de Recherche Clinique (Mme NEHAL)
- Gestion du registre national des HDC et suivi des travaux de recherche du Centre.