PNDS du Centre Hypo
La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence Maladies Rares est une des priorités du Plan National Maladies Rares 3.
L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.
Le centre de référence HYPO Marseille s’est engagé dans l’élaboration de trois PNDS pour lesquels différents experts des centres de référence et de compétences ont été sollicités.
PNDS Acromégalie : coordonné par le Pr Brue, Marseille.
PNDS Déficits hypophysaires multiples congénitaux coordonné par le Pr Reynaud (Marseille) et le Pr Léger (Paris).
PNDS Craniopharyngiome : coordonnée par le Pr CUNY et le le Pr REYNAUD (Marseille) et le Pr GATTA et le Pr BARAT (Bordeaux).