Les situations de handicap rare présentent plusieurs caractéristiques : des situations peu nombreuses,  particulièrement complexes à repérer, à évaluer et à prendre en charge.

 

L’Équipe Relais Handicaps Rares PACA Corse, conformément au Schéma National Handicap Rares, déploie une organisation dite « intégrée » pour fédérer et coordonner l’ensemble des interventions au plus près des personnes en situation de handicap rare.

Le Schéma National Handicaps Rares s’inscrit à la fois dans une stratégie nationale de santé et dans le contexte de mise en œuvre du rapport Piveteau, pour un accompagnement sans rupture des parcours de vie.

Il est également déployé en cohérence avec le Plan National Maladies Rares et le Plan National.
 

Qu'est-ce qu'une équipe relais ?
 

• Organisées en inter région, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels.
• Elles se situent à l'interface entre des ressources spécialisées (CNRHR) et les ressources de proximité.

 
Qui peut solliciter l'Equipe Relais Handicaps Rares ?
 

• Les personnes en situation de handicaps rares familles, associations, établissement social et médico-social,
• MDPH, acteurs du soin, de la solidarité et du social.

 
Les missions de l’ERHR

 

• Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations de handicap rare et éviter les ruptures du parcours de vie
• Définir l’état des lieux des ressources du territoire, les synergies pour formaliser et animer le réseau local.
• Repérer les situations de handicap rare et soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge.
• Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : un rôle d’interface entre les ressources spécialisées et les ressources de proximité selon le principe de subsidiarité.
• Évaluer les situations de handicap rare.
• Élaborer les projets d’accompagnement individualisé.
• Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale
• Apporter un appui à la formation, l’information et la connaissance
• Contribuer au sein du dispositif intégré à l’organisation puis à la diffusion des connaissances et des savoirs
• Développer les démarches professionnelles « selon le principe de la pédagogie du doute et du  questionnement

Allez sur le site L’Equipe-Relais Handicaps Rares PACA Corse si vous voulez plus d'information