Téhani et les enfants Phelan-McDemid

Activités :

Aider les enfants à mieux vivre l’hôpital
Soutien aux familles. Hébergement, matériel, trousseau...
Sensibiliser tout le monde à cette maladie rare : le syndrome Phelan-McDermid
Organiser des rencontres avec d’autres familles concernées par le syndrome afin d’échanger et partager nos expériences
Organiser et participer à des événements afin de récolter des fonds pour :
- apporter un soutien financier et matériel médical et/ou éducatif aux enfants PMS*
- participer à la conférence internationale qui réunit tous les 2 ans aux USA les chercheurs et les familles
Reverser une partie des fonds à la Recherche

Public visé :

Contact : Nadège BURNS

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