Le nouveau Baromètre des maladies rares sur votre opinion sur le dépistage néonatal des maladies rares est maintenant en ligne ! Vous pouvez accéder au sondage en ligne ici. Il ne devrait pas prendre plus de 20 minutes à compléter et se termine le 9 juillet 2023. En posant des questions sur les avantages et les inconvénients possibles du dépistage des maladies rares chez les nouveau-nés, par exemple en termes d’anxiété, d’accès aux soins ou d’adaptation à la vie familiale, nous veillerons à ce que votre opinion soit prise en compte lors de la définition de l’avenir du dépistage néonatal. Allez sur le site 22q11europe si vous voulez plus d'information. Cette enquête est ouverte aux personnes vivant avec une maladie rare et aux membres de leur famille de tous les pays du monde. Il est traduit en 24 langues. Toutes les réponses sont anonymes et seront conservées dans un stockage sécurisé uniquement accessible à l’équipe de recherche du Baromètre rare.