Pour ces raisons, EURORDIS, dont l'‪#‎AFSR est membre, mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d'analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d'avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle qu'ils la perçoivent, les difficultés quant à leur prise...) et leur satisfaction vis à vis des informations reçues.

Ces réponses contribueront par exemple à répondre à une consultation de la Commission Européenne sur l'utilisation hors-AMM des médicaments dans les maladies rares.
Veuillez trouver l'enquête ci-dessous. Merci pour votre participation. https://fr.surveymonkey.com/r/FPDZFQN