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Lorsque vous consultez en génétique, quelle qu’en soit l’indication (question de diagnostic, conseil génétique, prise en charge ou suivi) au sein d’un Centre de Référence ou de Compétences Anomalies du Développement, Syndromes Malformatifs, un nombre minimum de données nominatives et médicales sont saisies dans le programme CEMARA (CEntre MAladies RAres).

C’est un système d’information accessible par internet. Le programme épidémiologique pour les Maladies Rares est financé par le Ministère de la Santé afin d’améliorer les connaissances épidémiologiques sur les maladies rares en France. Le responsable de traitement de CEMARA est l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris. Seuls les établissements et les professionnels de santé participant à votre prise en charge peuvent accéder aux données, ainsi que le médecin présent chez l’hébergeur qui, comme le prévoit le code la santé publique, est le garant de la confidentialité des données de santé qui lui sont confiées.http://blog.maladie-genetique-rare.fr/interet-base-de-donnees-consultation-genetique/