Centre de référence coordonnateur d'Expertise des Dyslipidémies RAres - CEDRA

Présentation

Le centre CEDRA, pour Centre d'Expertise des Dyslipidémies RAres, est un nouveau centre de référence Maladies Rares, labellisé en 2023 par la Direction Générale de l'Offre des Soins (DGOS) du ministère de la Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4. CEDRA est affilié à la filière Maladies Rares endocrinienne FIRENDO (site web).

Le centre coordonnateur CEDRA est piloté par la Pr Sophie BELIARD, à l'AP-HM à Marseille. Il assure une prise en charge mixte adulte (responsable : Pr Sophie BELIARD) et pédiatrique (responsable : Pr Rachel REYNAUD) des patients atteints de pathologies rares des lipides. Le centre coordonne aussi 8 centres de compétence répartis sur le territoire français métropolitain et ultramarin:

  • Dijon, coordonné par le Pr Bruno VERGÈS. La Dr Candace BENSIGNOR est responsable de la prise en charge pédiatrique. 
  • Lille, coordonné par la Dr Cécile YELNIK. La Dr Karine MENTION est responsable de la prise en charge pédiatrique.
  • Lyon, coordonné par la Pr Sybil CHARRIERE. Le Pr Noël PERETTI est responsable de la prise en charge pédiatrique. 
  • Nantes, coordonné par le Pr Bertrand CARIOU. La Dr Sabine BARON est responsable de la prise en charge pédiatrique. 
  • Paris la Pitié Salpêtrière, coordonné par le Dr Antonio GALLO.
  • Paris Trousseau, coordonné par la Dr Julie LEMALE (centre purement pédiatrique).
  • La Réunion, coordonné par le Dr Mohammad Ryadh POKEERBUX.
  • Toulouse, coordonné par le Pr Jean FERRIÈRES. 

 

 

CEDRA a été crée pour répondre à l'errance diagnostic et thérapeutique des patients atteints de dyslipidémies génétiques rares, pour lesquels le diagnostic et la prise en charge sont souvent trop tardifs, entraînant une perte de chance pour ces patients. Ainsi, les grandes missions de CEDRA sont les suivantes:

  • Assurer une prise en charge spécialisée et multidisciplinaire. Nous travaillons avec des médecins endocrinologies adultes et pédiatres, des cardiologues, des radiologues, des médecins vasculaires, des généticiens et des biologistes. Nous incluons aussi du personnel paramédical, en collaborant avec des conseillers en génétique et des diététiciens. Aussi, nous préparons des ateliers d'éducation thérapeutique à destination des patients, afin de les aider à mieux gérer leur maladie. 
  • Assurer une mission d'expertise, en rédigeant notamment des guides de bonnes pratiques et des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin (PNDS) sur les pathologies prise en charge par CEDRA. Nous organisons aussi des Réunions de Concertation Plurisdisciplinaire (RCP) à l'échelle locale, régionale et nationale, qui réunissent des experts afin de définir la meilleure stratégie de diagnostic et de prise en charge thérapeutique des patients. 
  • Assurer une mission d'enseignement et de formation des jeunes médecins et du personnel paramédical impliqué dans la prise en charge de ces pathologies. CEDRA a pour but de renforcer les formations facultaires locales, régionales et nationales pour le personnel médical : médecins (étudiants et séniors), biologistes, généticiens, et paramédical : diététiciens, psychologues, conseillers en génétiques. Nous dispensons aussi des enseignements sur les dyslipidémies génétiques rares dans divers cursus de formation (aux étudiants du CESU «endocrinopathies génétiques», au Master professionnel en conseil génétique et médecine prédictive (dyslipidémies génétiques), aux Master 1 et 2 (Maladies métaboliques à risque cardiovasculaire), aux DESC et FST de Nutrition, au DES (Endocrinologie et cardiologie), aux JNDES (Journées nationales des internes, biothérapies des dyslipidémies), et au DU d’aphérèses thérapeutiques et transfusionnelles). 
  • Assurer une mission de recherche, en participant et promouvant des projets de recherches sur les dyslipidémies génétiques rares. Le centre a pour objectif de répondre aux appels d'offre et de participer aux projets sur les registres nationaux/internationaux de maladies rares. Le centre participe à des essais cliniques institutionnels et industriels incluant de nouvelles thérapies innovantes. 
  • Assurer une mission de coordination. Nous animons un réseau de compétences et d'expertise sur l'ensemble du territoire national. Nous collaborons aussi avec des associations de patients, afin de les aider à faire connaître et reconnaître ces pathologies rares et les aider dans l'accompagnement qu'elles dispensent aux patients.

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