Dans le cadre du Plan ETP de l’Alliance Maladies Rares, et dans la continuité du 1er Forum sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares de juin 2014, l’Alliance vous propose un outil pratique afin de vous aider à comprendre l’ETP et de vous donner les moyens de mettre en place des actions..
 
Voici la version complète ou par fiches thématiques de ce guide sur l’ETP conçu pour les associations de maladies rares
 
Fiches 1 à 3  : comprendre l’ETP et son cadre réglementaire
Fiches 4 à 6 : l’ETP, une opportunité pour les associations de maladies rares
Fiche 7 à 10 : Élaborer un programme d’ETP
Fiche 11 à 12 : Développer des actions d’accompagnement
Fiche 13 à 14 : Devenir un malade / aidant familial «expert»
Fiche 15 à 16 : Acquérir des compétences et se former à l’ETP