Les recommandations liées à la COVID19 sont à retrouver sur cette page
Le Centre de Référence fait partie de l'unité de neuro-métabolisme pédiatrique, qui prend en charge l’ensemble des maladies neurologiques de l’enfant. Le Centre de Référence a été labellisé pour coordonner plus spécifiquement la prise en charge des enfants porteurs d'épilepsies pharmaco-résistantes et de cause rare.
Ses missions sont le soin, la formation et la recherche autour de ce groupe de pathologies.
Professeur Fabrice Bartolomei est coordonnateur du Centre de Référence Maladies Rares « Epilepsies Rares », il dirige la prise en charge Adultes du Centre à la Timone.
Professeur Mathieu Milh dirige la partie pédiatrique de ce Centre.
Il est également coordonnateur du Centre de Référence Maladies Rares « Deficience intellectuelle de cause rare & polyhandicap »
Ces deux Centres dépendent de la Filière DefiScience
Pr Mathieu MILH
Laissez-vous guider sur l'application MyAphm avec :
Le message sera étudié sous 1 mois et vous recevrez une proposition de rendez-vous dans le centre de référence maladies rares correspondant.
Concerne toutes les épilepsies résistant au traitement médical et/ou les épilepsies complexes, la sclérose tubéreuse de Bourneville
À l'usage des professionnels de santé
L’équipe du CRA PACA vous propose un accompagnement à distance durant cette période de confinement due à l’épidémie de COVID 19.
Bien conscients des difficultés que chacun peut vivre dans ce moment, voici quelques ressources et conseils pour le traverser du mieux possible, en espérant vous retrouver physiquement et en bonne santé très prochainement.
Le Centre de documentation vous propose un tour d'horizon (non exhaustif) des sites et outils disponibles sur internet adaptés aux personnes présentant un TSA et à leur famille, ainsi qu’au contexte particulier du confinement. Vous pouvez suivre ces informations sur notre page ressource documentaire covid-19 et confinement
Cette page est au début de sa réalisation, elle est amenée à évoluer. Nous travaillons également sur une version imprimable.
Parce qu’il est essentiel de rester à la maison pour mener à bien le combat contre l’épidémie du COVID 19, toute l’équipe du CRA vous témoigne son soutien et espère vous retrouver très bientôt!
Portez-vous bien.
Quelques conseils de rééducation pour votre enfant porteur de handicap moteur : (doc PDF)
Le docteur Nathalie Villeneuve, dans le cadre de ses séance ETP, utilise le jeu BRAIN
Flyer ETP Enfants
Flyer « Mieux vivre avec son épilepsie » sSéances adolescents à besoins spécifiques
Il s’agit d’une étude des centres de référence épilepsies rares français, au sujet de l’utilisation du cannabidiol (cannabis thérapeutique) dan s2 types d’épilepsie ; le syndrome de Lennox Gastaut, et le syndrome de Dravet.
Nous décrivons la tolérance et l’efficacité de ce type de traitement chez plus de 100 enfants suivis dans différentes centres de références (37 à Marseille)
L’efficacité globale est de 40% de répondeurs : 40% des enfants chez qui le traitement est donné ont une diminution significative de la fréquence des crises.La tolérance est bonne, mais une surveillance de la somnoloence, de l’alimentaton, et des prises de sang régulière spour le foie, sont nécéssaires
