Plan Maladies rares : Catherine Vautrin à la rencontre des experts de l’AP-HM

Catherine Vautrin, Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles s’est rendue le 27 février à la Timone dans le cadre d’un déplacement à Marseille et de l’annonce du 4ème plan national maladies rares. Cette visite s’est déroulée en présence de Georges-François Leclerc, préfet de la région Provence-Alpes-Côte d’Azur, Yann Bubien, directeur général de l’ARS PACA, Pr Georges Léonetti, Conseiller régional spécial délégué à la santé, de la lutte contre la pandémie, de l’enseignement supérieur et de la recherche et doyen de la faculté des sciences médicales et paramédicales, Sylvain Di Giovanni, Conseiller départemental Délégué à la Santé, à l’Enseignement Supérieur et à la Recherche, Michèle Rubirola, Présidente du Conseil de surveillance de l’AP-HM, Pr Brigitte Chabrol, conseillère médicale au cabinet de la ministre, responsable médicale de la plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HM, François Crémieux, Directeur général, Pr Jean-Claude Deharo, Président de la CMEL adultes, Adrien Baron, Directeur de la Timone.

La ministre a pu découvrir l’appart, présenté par le Pr Mathieu Milh et Florianne Poubanne, psychologue. L’appart a ouvert ses portes en 2021 grâce au soutien de la Région Sud et de la Fondation des hôpitaux. Il s’agit d’un lieu de soins à part et unique situé au cœur de l’activité clinique entre l’hôpital d’enfants et l’hôpital d’adulte. Il est dédié aux adolescents de plus de 14 ans porteurs d’une maladie chronique, d’une maladie rare et/ou de handicap. Les jeunes porteurs d’une déficience intellectuelle et d’un polyhandicap y sont aussi suivis et accueillis. Pensé comme un lieu ressource de l’adolescence, les équipes y organisent les consultations de suivi par le spécialiste pédiatre qui connait le patient depuis le début, des hôpitaux de jour pluridisciplinaires, l’éducation thérapeutique et toutes les activités de soins nécessaires. Il prépare les adolescents à l’autonomie dans le parcours de soin et à la construction de leur avenir et de leurs projets. L’appart accueille environ 1000 patients chaque année.

La ministre a pu ensuite échanger avec les équipes de la plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HM : Emilie Garrido-Pradalié, coordinatrice administrative de la PEMR-AP-HM et les membres du bureau : Pr Sharham Attarian, Pr Mikael Ebbo, Pr Rachel Reynaud, Pr Anne Barlier, Pr Bruno Lacarelle, Maggy Surace, représentante des patients, Celine Cudejko, Joelle Anton, infirmière coordinatrice et des diététiciennes notamment.

La ministre a souligné l’expertise indéniable des acteurs de l’AP-HM : avec une plateforme d’expertise , une filière, 87 centres de référence et une stratégie ambitieuse, l’AP-HM se positionne comme un acteur majeur des maladies rares, prêt à relever les défis à venir et à jouer un rôle moteur dans la mise en œuvre du PNMR4.

En savoir plus sur les maladies rares : Plateforme d'Expertise Maladies Rares [3]

En savoir plus sur l’appart : L’APPART - Espace Transition Timone [4]