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Parlons peu, parlons MICI… à l’Hôpital Nord le 13 juin !

Le bus MICI&MOI visite 10 villes inédites pour permettre aux patients de mieux comprendre et gérer leur maladie de Crohn ou leur Rectocolite Hémorragique (rch).

Après le succès de sa 1ère édition et plus de 250 personnes rencontrées en 2017 (patients, proches de patients, professionnels de santé, grand public), MICI&Moi est de retour pour une nouvelle tournée 2018 dans 10 villes de France.

Le mercredi 13 juin, c’est à l’Hôpital Nord (AP-HM) de Marseille qu’il fera escale !

L’objectif ? Aller à la rencontre des patients et de leurs proches pour créer un temps de rencontres et d’échanges dont ils ont besoin pour mieux vivre avec leur maladie au quotidien. Ce bus propose notamment des espaces dédiés pour favoriser les échanges et aborder des sujets liés à l’alimentation, qui joue un rôle clé dans la prise en charge de ces pathologies.
Selon les résultats de l’enquête menée par l’afa Crohn RCH en 20171 en partenariat avec Janssen, 70% des patients ont dû opérer des changements importants dans leurs comportements alimentaires en raison de leur maladie.

LE BUS MICI&MOI, POUR ABORDER L’INFORMATION AUTREMENT

Le bus MICI&Moi est dédié à la maladie de Crohn et à la rectocolite hémorragique (RCH). Ces Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif. Deux pathologies qui affectent aujourd’hui plus de 2 millions de personnes en Europe.
À l’initiative de Janssen et de l’association afa Crohn RCH, il répond de manière originale et accessible à un besoin d’information des patients atteints de ces pathologies mais également de leurs proches.
Sur place, l’association sera présente pour les accueillir.

Alain Olympie, Président de l’afa Crohn RCH explique : « Les besoins d’écoute et d’informations sont au coeur des préoccupations des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. C’est pourquoi, pour y répondre, l’association anime un réseau de bénévoles formés partout en France ; ceux-ci seront au premier plan pour accueillir leurs « pairs », les informer, les écouter et les orienter tout au long de la tournée. »
En pratique, le bus accueille le public sur 2 étages comprenant des espaces d’accueil, d’information, d’ateliers, de détente mais également une zone confidentielle pour des échanges plus privés.
Tout au long de la journée, des interventions d’experts et des vidéos permettront de mieux comprendre la maladie. Tandis que des ateliers pratiques pour mieux gérer la maladie feront le point sur des sujets variés entre nutrition, bien-être et vie sociale et professionnelle.
« Ce projet a été co-construit avec des représentants d'association de patients pour les patients. Si nous voulons qu’ils puissent en bénéficier, nous devons aller à leur rencontre. C’est pourquoi nous poursuivons ce projet en partenariat avec l’afa Crohn RCH en lançant une deuxième édition. Patients & proches de patients pourront découvrir ce bus dans 10 villes de France : Paris, Grenoble, Marseille, Montpellier, Strasbourg, Amiens, Créteil, Nantes, Bordeaux et Rennes », précise Fleur de Lempdes, Responsable des Relations Patients, Janssen.

«L’hôpital Nord (AP-HM) est devenu un centre référent pour les maladies inflammatoires chroniques intestinales (rectocolite hémorragique et maladie de Crohn) où plus de mille patients atteints de ces maladies y sont pris en charge. Cela est dû à la volonté de mettre en place un véritable « parcours patient » qui permet d’adapter un mieux le soin. En effet, médecins, chirurgiens, radiologues, infirmières (consultation, éducation thérapeutique, stomathérapeute), diététiciennes, psychologues s’impliquent quotidiennement pour rendre plus facile, plus humain, plus adapté le séjour de tous ces patients en étant à leur écoute pour répondre au mieux à leurs besoins, à leurs inquiétudes, à leur souffrance.
De plus, les équipes n’oublient pas le futur et s’impliquent dans la recherche de nouveaux traitements indispensables » Pr Jean- Charles GRIMAUD, Chef de Service d’Hépato - Gastro, Spécialiste des MICI à hôpital Nord, AP-HM.

LES PATIENTS AU COEUR DU PARTENARIAT AFA CROHN RCH / JANSSEN

L’afa Crohn RCH réunit et anime un réseau de bénévoles formés à la pathologie des MICI, partout en France, pour soutenir et accompagner les patients atteints de maladie de Crohn et de RCH. Janssen, pionnier dans le domaine de l’immunologie, oeuvre dans la recherche sur la maladie de Crohn. C’est donc tout naturellement que le laboratoire soutient, tout au long de l’année, l’association.
Ils ont notamment réalisé ensemble différents outils originaux (podcasts de relaxation et fiches d’information sur les thérapies et pratiques complémentaires, publication d’un « Passeport pour mes droits », etc.). Récemment, ils ont présenté pour la première fois les résultats de l’enquête « Maladie de Crohn et RCH : les habitudes alimentaires des malades » réalisée en 2017 en partenariat avec le site de recettes marmiton.org. Cette enquête montre le rôle clé de l’alimentation chez les patients atteints de MICI.
Pour preuve, 73% des personnes interrogées déclarent éprouver des craintes face à certains aliments et 78% d’entre eux ont modifié leur comportement alimentaire depuis leur diagnostic !


Pour en savoir plus, rendez-vous sur les sites de Janssen http://www.janssen.com/france/ et de l’association : https://www.afa.asso.fr/ !